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“Mi sono svegliato e mi sono reso conto che non ho visto nulla”: come vivo con una malattia rara

Sayer Yusufi 52. E sebbene quasi la metà della sua vita incontra le manifestazioni della malattia, la corretta diagnosi di “opticonomielite” è stata in grado di realizzarlo solo l’anno scorso. Parla dei sintomi, del percorso della diagnosi corretta, delle abitudini di vita cambiate e dà anche consigli a coloro che hanno incontrato una malattia pericolosa.

Alla fine di maggio, il mondo intero celebra il giorno della lotta contro la sclerosi multipla. Ma c’è una malattia rara che è spesso confusa con lui. E potrebbe rivelarsi non meno distruttivo e pericoloso. Questo è opticomelite. Sayyer Yusufi ha 25 anni che combatte questa malattia: pubblichiamo la sua storia.

I primi sintomi

“Avevo quasi 25 anni, quando mi sentivo insolitamente insolitamente intorpidito nelle mie mani, senza motivo. Poi ha iniziato a deludere la memoria: durante la conversazione, non riusciva a ricordare il nome dell’interlocutore. Pensavo che fosse una questione di concentrarmi su me stesso e non nei segni di alcuna malattia.

Sono caduto in un cattivo umore senza motivo quando non volevo vivere, anche se sono una persona allegra. Questi attacchi sono iniziati all’improvviso come hanno finito. Uno dei sintomi è stato particolarmente colpito.

Il brutto atto del mio amico mi ha deluso così tanto che quella sera ho aperto un vomito abbondante che è durato due giorni. “Wow, che natura sottile ho! Solo un atto brutto, ma quanto violentemente reagisco!” – Ho pensato.

Ogni nuovo sintomo del medico ha trovato la loro spiegazione. Ma nessuno ha raccolto tutti i frammenti di questo puzzle insieme e non ha concluso la conclusione giusta

Quando lo stress ha causato esattamente la stessa reazione del corpo in due anni, mi sono stabilito solo nell’idea della sottile architettura della mia organizzazione mentale. Ma, guardando indietro, capisco che era un attacco di opticomyelite.

Anni dopo, sono apparse interferenze nel coordinamento dei movimenti. Il dottore ha spiegato che è così che il mio corpo reagisce alla prossima menopausa.

Ogni nuovo sintomo del medico ha trovato la loro spiegazione. Ma nessuno ha raccolto tutti i frammenti di questo puzzle insieme e non ha concluso la conclusione giusta.

Stabilire la diagnosi

Il sintomo che fungeva da punto di partenza per fare la diagnosi corretta era la perdita della visione. Ho cucito una giacca per ordinare e ho lavorato giorno e notte per più di due mesi. Il lavoro era estremamente difficile, le mie mani e gli occhi non mi obbedivano. Il giorno dopo l’adattamento finale e ricevendo la tassa, mi sono svegliato e mi sono reso conto che non ho visto nulla con l’occhio destro.

Dopo una serie di esami, mi sono osteriadacaran.com state cambiate diagnosi. E infine, all’inizio hanno creato “sclerosi multipla”. Secondo i risultati della risonanza magnetica e ulteriori analisi, l’immagine è stata chiarita: ho un monitor ottico. Sono riusciti a “catturarmi” a 6,5 ​​punti sulla scala della disabilità EDSS, mentre a 7 punti né la riabilitazione né la terapia aiutano il paziente.

L’opticomelite è una rara malattia autoimmune del sistema nervoso centrale. Colpisce il nervo visivo e il midollo spinale. Con il nome di uno scienziato che ha descritto per la prima volta i sintomi e il decorso dell’opticomielite, è anche chiamato sindrome (o malattia) di una ragazza.

OpticalRome anche io

Avevo altri piani per la vita. Ad essere sincero, ho sognato di incontrare la vecchiaia per il telecomando DJ. Ma la malattia mi ha trasformato da una persona che balla e viaggia in qualcuno che difficilmente riesce a trovare una posizione comoda anche a metà. Dipendevo da molti fattori, qualsiasi ansia influisce immediatamente sul mio benessere.

Ciò che è cambiato nella mia vita e nella vita di tutti i giorni?

  • Ho cambiato l’aspetto del mio appartamento. Ho messo comode sedie in cucina e nel corridoio, perché cucino e scarpa, sono seduto. Il letto si muoveva vicino alla finestra: dall’altezza del dodicesimo piano ho una bella vista del cielo. Osservo il cambio di giorno e notte, inverno ed estate, osservando il mio riposo a letto quasi costante.
  • Ora devo cucinare qualche giorno in anticipo, per non perdere forza invano. Alcuni prodotti dovevano essere abbandonati: burro, carne rossa, caffè, dessert. Ma li ho trovati non meno gustosi sostituti: bevo caffè senza caffeina, mangio pesce e frutti di mare, frutti non zuccherati.
  • Ho imparato ad ascoltare e ascoltare davvero gli altri. Senza confusione, difendo i confini personali. Diversi vecchi amici sono tornati da me, aggiornati e altre persone “tirate”.
  • Gli appuntamenti si verificano meno spesso nella mia vita, ma mi piacciono molto di più, perché ora in molti sensi ho davvero debole una donna e nella comunicazione sono molto importante per la vera sincerità, senza fare cura e attenzione.

Consiglio per le persone che si trovano ad affrontare i sintomi dell’opticomielite

Mantenere la resistenza dello spirito e del buon umore. All’inizio ho preso la diagnosi come frase. Ma più tardi ho capito il più principale della situazione: conosco il nome del mio nemico e uso i moderni metodi di confronto con lui.

  • Osserva la calma, sii educato e, allo stesso tempo, persistente.
  • Non lasciare il medico fino a ottenere il necessario, che si tratti di consigli, ricetta o referral a uno specialista competente.
  • Non trascurare le raccomandazioni dei medici e seguire l’igiene personale, perché finora il farmaco per combattere la nostra malattia è nelle fasi di sviluppo. E il compito principale di qualsiasi paziente con una malattia rara è aspettare la medicina viva e sana. “.

Se sospetti di essere stato diagnosticato erroneamente, puoi contattare il centro più vicino di sclerosi multipla

Il neurologo, dottore in scienze mediche Maria vaphaevna Davydovskaya commenta: “Dal 40 al 42% dei pazienti con opticomelite, la diagnosi di” sclerosi multipla “è erroneamente. Nel frattempo, fare una diagnosi corretta è estremamente importante, perché alcuni farmaci usati per trattare la sclerosi multipla non possono solo peggiorare il decorso dell’opticomielite e portare a ulteriori esacerbazioni.

La diagnosi può determinare con precisione la diagnosi. Uno scenario ideale, in cui con un alto grado di affidabilità è possibile effettuare la diagnosi corretta è l’uso simultaneo di due metodi “.

Se sospetti di essere stato diagnosticato erroneamente, puoi contattare il centro più vicino di sclerosi multipla per ulteriori consultazioni.

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